Appello di una mamma al ministro e ad AIFA: “Date ai bimbi affetti da sma il farmaco costoso”

L’appello di una mamma che soffre per il proprio figlio non può cadere nel vuoto. Lei si chiama Alessia Maugeri ed è catanese. E’ mamma di un bimbo affetto da sma di tipo 1, una malattia rara che colpisce circa 1 paziente su 10 mila e che richiede cure tra le più costose al mondo.

Alessia ha rivolto un accorato appello al ministro della Salute Roberto Speranza ed a Nicola Magrini, direttore generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco, affinché tutti i bambini possano accedere al farmaco Zolgensma per poter avere la speranza di un futuro migliore.

Tale farmaco è uno dei più costosi al mondo ma può davvero fare la differenza per i bimbi affetti da questa rara malattia. In Italia attualmente può essere somministrato ai bambini fino a 6 mesi. L’appello di Alessia è volto ad aumentare la possibilità e disponibilità di cure al fine di mitigare il procedere della malattia, spesso cronico-invalidante.

L’atrofia muscolare spinale (Sma) è una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni. Si tratta di quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. La patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva. Ad essere interessati sono principalmente gli arti inferiori e i muscoli respiratori.

Ci auguriamo che l’appello di una mamma, Alessia, venga accolto e che si possa dare speranza di una vita milione anche ai bimbi i cui genitori on hanno grosse possibilità economiche.

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A proposito dell'autore

Maria Pia Scancarello

Da 13 anni laureata in comunicazione e tecnica pubblicitaria. Dopo aver fatto diverse esperienze all’estero, ha deciso di fermarsi nella sua terra siciliana, collezionando anni di esperienza nel campo degli eventi e dell’organizzazione congressuale. Da pochissimo ha fondato una sua agenzia di eventi e comunicazione, la Mapi. E’ appassionata di moda, cinema e spettacolo. Ha un debole per le giuste cause e per i Mulini a vento. Il suo sogno? Coltivare e mantenere vivo l’entusiasmo per la vita e per ogni sua piccola forma e manifestazione. Da 13 anni sono laureata in comunicazione e tecnica pubblicitaria. Dopo aver fatto diverse esperienze all’estero, ho deciso di fermarmi nella mia terra siciliana, collezionando anni di esperienza nel campo degli eventi e dell’organizzazione congressuale. Da pochissimo ho fondato una mia agenzia di eventi e comunicazione, la Mapi. Sono appassionata di moda, cinema e spettacolo. Ho un debole per le giuste cause e per i mulini a vento. Il mio sogno? Coltivare e mantenere vivo l’entusiasmo per la vita e per ogni sua piccola forma e manifestazione.