Sono affetto da Distrofia muscolare di Duchenne e vivo a Petrosino. Ho 18 anni e non sono stato vaccinato a domicilio, nonostante varie richieste.
La storia di Kevin da Palermo
Non posso recarmi all’hub vaccinale perché l’autonomia del ventilatore polmonare da cui sono dipendente è limitata. Ora sono ricoverato a Palermo nel “Centro di riferimento regionale per la diagnosi ed il trattamento delle complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari genetiche rare”. Di Villa Sofia – Cervello e chiedo di essere vaccinato.
La richiesta di questo ragazzo, come quella di altri pazienti fragili ricoverati nel Centro, non è solo legittima, ma è pure sostenuta da ben tre note inviate dal Commissario Straordinario all’Emergenza Covid 19. Area Metropolitana di Palermo Costa ai Dirigenti Generali e ai Direttori Sanitari degli Ospedali della Città Metropolitana di Palermo. Per conoscenza al Dirigente Generale dell’Assessorato alla Salute.
L’ultima è arrivata il 25 aprile e, ad oggi, è ancora disattesa come le precedenti di febbraio e marzo.
In essa “si ribadisce l’opportunità di procedere alla vaccinazione, prima della dimissione, dei pazienti ricoverati appartenenti a tutte le categorie attualmente previste dal piano vaccinale nazionale e con la tipologia di vaccino. Stabilito per ciascuna classe, nonché a procedere con gli stessi criteri per le successive fasi della campagna vaccinale”. Questo significa che ogni paziente ricoverato deve essere vaccinato prima di tornare a casa.
A maggior ragione ciò dovrebbe avvenire per i pazienti fragili che non possono recarsi nei centri vaccinali, come quelli ricoverati nel “Centro di riferimento regionale per la diagnosi ed il trattamento delle complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari genetiche rare” di Villa Sofia – Cervello, di cui è responsabile la Dottoressa Grazia Crescimanno. “In questo momento nel Centro che dirigo, oltre a Kevin, ci sono due persone affette da SLA non vaccinate, che vorrebbero essere immunizzate.
Stessa sorte per lo scrittore disabile Nicolò Cafagna da Monza
Affetto dalla sindrome di Duchenne e autore di un libro in cui racconta con ironia la sua condizione, non ha ancora fissata la data della sua vaccinazione in Lombardia. E’ ventilato 24 ore su 24 e può stare seduto solo qualche ora al giorno.
“Col vaccino metterei fine all’isolamento, che significa vedere persone diverse dai congiunti: le amiche e gli amici, ma anche le persone che mi aiutano nella promozione del libro e confrontarsi in presenza è molto meglio. Poi potrei fare quelle rare uscite, che ho cercato di fare, ma il mio annuncio è rimasto inascoltato: “A.A.A. cercasi accompagnatore/trice, meglio se ‘trice’, che abbia le braccia lunghe 1,5 metri per poter spingere la carrozzina e al contempo rispettare dal sottoscritto la distanza sociale di sicurezza”. Nicolò Cafagna ha 37 anni, vive e a Monza ed è affetto dalla nascita dalla distrofia muscolare di Duchenne che lui chiama ‘la francesina’.
“Non capisco la lentezza della Regione Lombardia”
“Non capisco questa lentezza da parte di Regione Lombardia, che si autocelebra per la sua efficienza. Per logica, i fragili si ammalano più facilmente e più facilmente possono passare all’aldilà. Così come mi è parso corretto partire col vaccinare prima i sanitari. Meglio che non mi pronunci. Mi auguro presto: qualcosa si sta muovendo, ma non per me. Chi è in carico a un centro di riferimento viene chiamato dal centro stesso, gli altri devono chiamare. Inoltre devo chiedere di farlo a domicilio e mi immagino i fuochi d’artificio: che l’avventura abbia inizio”.
Io affetto da Distrofia muscolare di Duchenne, ma come altri disabili
La pandemia, i disagi maggiori per i disabili sono derivati “dall’assenza dell’assistente ma nel mio piccolo mi ritengo fortunato perché sono un peso piuma e, quindi, di più facile gestione rispetto a chi pesa 70/80 kg.
Perché il tutto grava sui propri congiunti, così come direbbe Conte: nel mio caso il lavoro che faceva l’assistente era dedicato esclusivamente a me per un tot di tempo e adesso è passato ai miei genitori over 70 che, oltre alle solite vicissitudini quotidiane, hanno dovuto aggiungere anche questa. Io, invece, essendo in isolamento, devo rinunciare a vedere le persone che si recano in visita da me, come se fossi il Papa.
Un lato positivo Nicolò lo trova comunque:
“Mi sono messo a scrivere il mio libro, che fortunatamente e nonostante tutte le difficoltà del Covid sta avendo successo, per cui non mancate a comprarlo e soprattutto – scherza di nuovo – non venite a mancare. Si può acquistare sul sito della Feltrinelli e della casa editrice AnankeLab ”
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