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“Sclerosi multipla, questo è il suo nome, ma non il mio”: la storia di Mery, una donna capitana


L’8 marzo è una data simbolica. Qualcuno la definisce commerciale, qualcun’altro la prende come spunto per sbandierare un arcaico femminismo…io personalmente l’ho sempre ignorata. Ma non quest’anno. Quest’anno ho ricevuto un paio di giorni fa la telefonata di Mery. Una donna solare e molto in gamba che ho avuto il piacere di conoscere qualche anno fa. Mery ha 32 anni, e quando ne aveva 28 le hanno diagnosticato la Sclerosi Multipla. Una malattia che colpisce principalmente le donne, e in età anche molto giovane. Conosco diverse donne affette da questa malattia e devo dire che sono tutte molto speciali, delle capitane, come le definisce Mery.

Per questo 8 marzo la nostra amica ha voluto dare un senso importante alla festa della donna. Ha voluto raccontare la sua esperienza, per dare un messaggio di speranza a tutte quelle donne che ricevono una diagnosi di sclerosi. “Vorrei dire a tutte le donne che è una malattia che si può gestire. Parte tutto dalla nostra testa“. La sclerosi è una patologia strana, particolare. Mery mi dice che “solo chi ce l’ha dentro la può comprendere“. E allora abbiamo scelto di raccontarla, attraverso la sua voce, il suo racconto. Oggi, nel giorno convenzionalmente dedicato alle donne, noi vogliamo dedicare un pensiero speciale alle donne guerriere, che ogni giorno indossano l’armatura del loro coraggio e affrontano la vita!

Ecco la testimonianza di Mery…Buona lettura!

La storia di Mery, raccontata da Mery

Credo che ogni singola persona al mondo, almeno una volta nella propria vita, si sia trovata in una situazione difficile da risolvere, ma soprattutto difficile da comprendere. Quella domanda  che sorge spontanea e che accomuna noi tutti : ” Perchè proprio io?” Non ho impiegato tanto a trovare una risposta, era lì, davanti ai miei occhi, mentre guardavo il mio volto riflesso allo specchio. Lo specchio di biancaneve non mi suggeriva che probabilmente qualcosa non andava nel mio trucco, bensì che qualcosa stava cambiando e anche in meglio!

Sclerosi multipla, questo è il suo nome, ma non il mio

Che quella era la battaglia che mi era stata affidata e come i bravi capitani, che non abbandonano mai la nave, avrei dovuto seguire la rotta, senza fermarmi. Il suo nome fa paura, il suo nome fa crollare ogni tuo sogno. Sclerosi multipla, questo è il suo nome, ma non il mio! Da qui inizia la mia appasionante battaglia, una battaglia tutta mia e non devo perderla.

Io sono Mery, sono quella di sempre, amo vivere la vita a 360°, amo emozionarmi, amo la libertà, nulla è cambiato, ho solo corretto qualche passo di troppo. E a proposito di passi, quelli più belli e che mai dimenticherò, sono legati ad un viaggio che feci qualche anno fa per la ricorrenza del mio compleanno.

Quella volta in cui Mery decise di partire da sola per un viaggio..

Decisi di partire da sola, con uno zainetto sulle spalle. La meta era Budapest e i passi più belli, mi portarono alla collina di Gellert Hill. Quanti gradini, quanta fatica, mi guardavo intorno e capivo che era la stessa fatica che provavano anche gli altri turisti. Tante volte mi sono fermata, per riposare un pò, per poi ripartire, ma quando sono arrivata alla meta, ho quasi pianto per l’emozione, sia per il superbo panorama che avevo davanti agli occhi, ma soprattutto perchè ce l’avevo fatta, e da sola!

L’augurio di Mery a tutte le donne che convivono con la sclerosi: forza capitane!

Questo è l’augurio che oggi voglio fare a tutte le donne, perchè la sclerosi multipla colpisce soprattutto noi. Un augurio alle donne che hanno appena scoperto di averla e alle donne, un pò capitane come me, che la affrontano da tanti anni. Prendete il comando della vostra vita e fate della vostra rotta, un percorso ricco di cose singolari. Circondatevi di curiosità, di tenacia e fate che la vostra mente, prenda il sopravvento sulle cose negative che arriveranno durante il vostro tragitto.

A tal proposito vorrei citare una frase di Rita Levi Montalcini, che mi accompagna tutte le mattine come buon auspicio : “Il corpo faccia quello che vuole. Io non sono il corpo: io sono la mente”. È la mente, oltre alle terapie, che sono fondamentali e bisogna farle, a giocare un ruolo importante e decisivo in questa battaglia. Distogliete i vostri pensieri negativi e dirottateli su ciò che vi fa stare bene.

A tutte, ma proprio tutte le donne, auguro un diverso ma pur sempre straordinaro 8 marzo. A noi, alla nostra forza! Tanti auguri! E infine va, un sentito ringraziamento a tutto il popolo siciliano che crede fortemente  nella ricerca e ha aderito alla manifestazione nazionale di Aism per la ricerca sulla sclerosi multipla in occasione della Festa della donna, ottenendo un *sold out* di piantine aromatiche. Grazie e continuate a sostenere la ricerca!


8 marzo, festa delle donne: la Sicilia è FIMMINA


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Maria Pia Scancarello

Da 13 anni laureata in comunicazione e tecnica pubblicitaria. Dopo aver fatto diverse esperienze all’estero, ha deciso di fermarsi nella sua terra siciliana, collezionando anni di esperienza nel campo degli eventi e dell’organizzazione congressuale. Da pochissimo ha fondato una sua agenzia di eventi e comunicazione, la Mapi. E’ appassionata di moda, cinema e spettacolo. Ha un debole per le giuste cause e per i Mulini a vento. Il suo sogno? Coltivare e mantenere vivo l’entusiasmo per la vita e per ogni sua piccola forma e manifestazione. Da 13 anni sono laureata in comunicazione e tecnica pubblicitaria. Dopo aver fatto diverse esperienze all’estero, ho deciso di fermarmi nella mia terra siciliana, collezionando anni di esperienza nel campo degli eventi e dell’organizzazione congressuale. Da pochissimo ho fondato una mia agenzia di eventi e comunicazione, la Mapi. Sono appassionata di moda, cinema e spettacolo. Ho un debole per le giuste cause e per i mulini a vento. Il mio sogno? Coltivare e mantenere vivo l’entusiasmo per la vita e per ogni sua piccola forma e manifestazione.

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